Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias
Comprometidos con el conocimiento, el diagnóstico y el tratamiento de los errores congénitos de la inmunidad.
La colaboración con la industria farmacéutica es clave para el avance en el tratamiento y conocimiento de las inmunodeficiencias primarias. Agradecemos el apoyo de nuestros patrocinadores
Sobre REDIP
Las inmunodeficiencias primarias o errores congénitos de la inmunidad, comprenden un grupo heterogéneo de más de 500 trastornos que afectan al correcto funcionamiento del sistema inmunitario lo que origina una mayor susceptibilidad a padecer infecciones, enfermedades autoinmunitarias, enfermedades alérgicas o neoplasias.
La necesidad de entender y compartir conocimiento para en última instancia tratar eficazmente a los pacientes afectos de inmunodeficiencias primarias ha llevado a la creación de estructuras de soporte informativo y clínico esenciales como el Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP). Este registro desempeña un papel crucial en la mejora de los resultados de salud para los pacientes afectados, proporcionando una base de datos exhaustiva y accesible para profesionales acreditados tras el consentimiento informado de pacientes y/o tutores.
El Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP), creado en 1992 y con datos de pacientes desde enero de 1980, fue concebido para recoger información epidemiológica y ofrecer información significativa sobre la prevalencia y manejo de estas enfermedades. Constituyó una herramienta crucial para la mejora continua de la calidad de vida de los pacientes afectados por inmunodeficiencias primarias en España al facilitar el acceso a los profesionales a avances en el diagnóstico y tratamiento de inmunodeficiencias primarias. Entre febrero y marzo de 1993, se enviaron encuestas a 154 hospitales del estado español, recibiendo 766 registros de pacientes hasta septiembre de 1993, y alcanzando 1552 registros en abril de 1999 (Milà J. et al. Immunología 2000;19:35-39. Matamoros N, Milà J, Pons J. Medicina Clínica 2000; 114:96-100).
El REDIP tiene como misión principal recopilar y centralizar datos epidemiológicos y clínicos de pacientes con inmunodeficiencias primarias en España. Este esfuerzo busca facilitar el acceso s personas acreditadas a información relevante que potencie el avance en diagnóstico y tratamiento de estos trastornos, contribuyendo a una gestión clínica más efectiva y personalizada.
1. Optimizar diagnóstico y tratamiento mediante una base de datos clínica actualizada que mejore las decisiones médicas.
2. Impulsar la investigación sobre inmunodeficiencias primarias y fomentar la colaboración nacional e internacional.
3. Apoyar políticas de salud pública basadas en evidencia, facilitando una mejor planificación y distribución de recursos.
El REDIP se ha establecido como una herramienta crucial para la mejora continua de la calidad de vida de los pacientes afectados por inmunodeficiencias primarias en España. Su desarrollo continuo permitirá obtener datos precisos sobre la prevalencia y manejo de estas enfermedades, proporcionando una plataforma para el análisis sistemático y detallado. Esto no solo mejorará el entendimiento clínico y terapéutico, sino que también respaldará el desarrollo de iniciativas de salud que aborden efectivamente las necesidades específicas de esta población vulnerable.
ECI
El REDIP se ha establecido como una herramienta crucial para la mejora continua de la calidad de vida de los pacientes afectados por inmunodeficiencias primarias en España. Su desarrollo continuo permitirá obtener datos precisos sobre la prevalencia y manejo de estas enfermedades, proporcionando una plataforma para el análisis sistemático y detallado. Esto no solo mejorará el entendimiento clínico y terapéutico, sino que también respaldará el desarrollo de iniciativas de salud que aborden efectivamente las necesidades específicas de esta población vulnerable.
