El REDIP actualmente está alojado dentro del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio.aspx).
Esta colaboración tomó forma tras la firma de un convenio entre las sociedades científicas implicadas (Sociedad Española de Inmunología (SEI), Asociación Española de Pediatría (AEP) y Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)) y el Instituto de Salud Carlos III (https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2023-24094).
Las asociaciones de pacientes apoyaron esta iniciativa, siendo de hecho la opción de autorregistro por parte del propio paciente la fundamental vía de inclusión. Cada paciente al registrarse debe proporcionar el nombre del médico encargado de su enfermedad. Si el registro lo hace el profesional encargado tras autorización del paciente, lo haría bajo la figura de investigador de enfermedad.
Acceso descargable a:
Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Instituto de Salud Carlos III. Pabellón 11
Avda. Monforte de Lemos, 5.
28029-Madrid.
Registro de Enfermedades Raras: