El diagnóstico de un Error Congénito de la Inmunidad (ECI) supone un gran impacto emocional y muchas incertidumbres para los pacientes y sus familias. Aunque el sistema sanitario brinda atención médica, no siempre puede ofrecer el acompañamiento continuo que estos pacientes necesitan.
Las asociaciones de pacientes juegan un papel clave proporcionando apoyo emocional, información y asesoramiento. Además, promueven el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y la sensibilización social. Organizaciones como IPOPI y las asociaciones nacionales en España (AEDIP, ACADIP, ABADIP y ANADIP) facilitan el empoderamiento de los afectados y fomentan la colaboración con la comunidad médica.
Más allá del apoyo individual, estas asociaciones también influyen en las políticas sanitarias, luchando por una mejor atención y representación de los pacientes. Para fortalecer su impacto, es clave la unión entre asociaciones y el refuerzo de su capacidad organizativa.
En definitiva, estas asociaciones complementan al sistema sanitario y son esenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ECI, garantizando su acceso a una atención integral.
